Опис на проблемот
Во Македонија живеат околу 50 луѓе на кои им е дијагностицирана ретката болест Душенова мускулна дистрофија. Ним, како и на повеќето луѓе со други ретки болести, покрај редовното обезбедување лекови, потребна им е стручна физикална терапија, како и психолошка поддршка. За проблемите со кои се соочуваат пациентите кои боледуваат од оваа ретка болест, Локал Актив Вардар пишуваше во сторијата објавена во март 2025 година. Според претставниците на Здружението Мускулна Дистрофија Асоцијација Македонија (МДАМ), поддршката што државата им ја дава на овие пациенти е мала. На месечно ниво, за сите терапии и третмани на пациентите со оваа болест им се потребни околу 30.000 денари, а државата обезбедува само 7.000 денари. Освен тоа, семејствата на овие пациенти мораат самите да набавуваат респиратори за дишење и апарати за искашлување, затоа што Фондот за здравствено осигурување не ги покрива овие трошоци. Фондот, исто така, не им покрива доволен број физикални третмани во годината, ниту пак ги покрива трошоците за родител/старател кога пациентот е дете.
На 7-ми септември 2024 година беше одржана првата национална конференција посветена на оваа болест, на која беше заклучено дека на пациентите со Душен и Бекер им треба холистичка поддршка – третман од различни доктори-специјалисти во еден интегриран приод: невролози, кардиолози, пулмолози, физиотерапевти, физијатри, ортопеди и други. Беше договорено во првата половина на 2025 да се формира ваков тим при Универзитетската клиника за детски болести и да започнат специјализирани третмани за пациентите. Покрај тоа, Универзитетската клиника треба да започне со регистрирање на пациентите со Душенова мускулна дистрофија во Националниот регистар на лица со ретки болести, што е предуслов здравствениот систем во земјава да се вклучи во тестирање на нови терапии за оваа болест.
Барања
#Бараме од Фондот за здравствено осигурување за пациентите со Душенова мускулна дистрофија да обезбедува апарати за дишење и за искашлување.
#Бараме од Универзитетската клиника за детски болести да креира тим на лекари кои ќе им дадат холистичка медицинска поддршка на лицата со Душен и Бекер, вклучувајќи ги и лицата над 18 години.
#Бараме од Универзитетската клиника за детски болести да ги регистрира лицата со Душен и Бекер во Националниот регистар за ретки болести.
Застапување за решавање на овој проблем
Во рамки на уредништвото на Локал Актив Вардар, граѓанска организација која изработи план на активности за застапување за да се поттикне решавањето на овој проблем е Здружението И Јас Сум од Неготино.
Реализирани активности
Обезбедување апарати за дишење и искашлување за пациентите со Душенова мускулна дистрофија:
- Во февруари 2025 г. на настанот одржан по повод Денот на ретки болести, Директорот на ФЗО, Сашо Клековски, најави поддршка за обезбедување апарати за кислородна поддршка за пациентите со мускулна дистрофија.
- Во април 2025 г. беше испратено барање до ФЗО, во кое од Фондот се бара да информира за конкретните планови за набавка на апарати за кислородна поддршка.
- Во мај 2025 г., Фондот достави одговор во кој извести дека:
(1) во моментов пациентите можат да ги користат 4-те апарати на Универзитетската клиниката за детски болести, од кои само еден е достапен; и (2) ФЗО е подготвен во итна постапка да издвои средства за набавка на нови апарати, по доставено формално барање од Универзитетската клиника за детски болести.
Активности за обезбедување холистичка медицинска поддршка:
- Во март 2025 г., граѓанските активисти остварија средба со управителот на бањата „Цар Самуил“ во Струмица, на која се разговараше за можностите за формирање лекарски тим за пациенти над 18 години. Ова алтернативно решение беше предложено поради фактот што Универзитетската клиника за детски болести не ги води пациентите над 18 години.
- Во јуни 2025 г. беше испратено барање до ФЗО за покривање на трошоците за придружник/родител за пациентите кои имаат право на бесплатни третмани во бања во времетраење од три недели.
Активности за регистрација на лицата со Душен и Бекер во Националниот регистар за ретки болести:
- На барање на граѓанските активисти, во февруари 2025 г. д- Данило Нонкуловски информираше дека активно се лобира кај ФЗО за подготвување на системот за влез на нови терапии за пациентите со мускулна дистрофија во Македонија.
- Во март 2025 г. беше испратен официјален допис до Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство, со барање да информира дали покрај постојните лица се регистрирани и нови пациенти со Душен и Бекер.
Активности за воведување неонатален скрининг за сите новороденчиња за рано откривање на мускулна дистрофија
- Во периодот март – јуни 2025 г. беа анкетирани родителите на пациентите со Душен и Бекер за тоа дали сметаат дека треба да се воведе неонтален скрининг.
- Во периодот јуни – август 2025 г. се спроведува национална анкета со цел да се испита мислењето на пошироката јавност во врска со скринингот достапен на овој линк.
Локал Актив Вардар ќе продолжи и натаму активно да го следи спроведувањето на барањата и иницијативите до институциите.
