Автори: Симон Андов* и Зоран Ѓоргиев**
И покрај тоа што мора да се движи со помагало за мобилност, младиот неготинец Василие Петридов, не дозволува неговата состојба да му ја наруши надежта, но и да му ја обесхрабри борбата за подобар живот. Подобар живот за него, како и за околу 50 луѓе кои во Македонија се дијагностицирани со Душенова мускулна дистрофија.
„Вистинската победа е да го најдеш начинот да излезеш од тешките периоди кои реално сите ги имаме, да се прифатиш самиот себе си, и да продолжиш да правиш лимонaда од лимоните кои ти ги дава животот“, вели за Локал Актив Вардар ведриот Василие.
На лицата со Душенова мускулна дистрофија, како на повеќето од 952-цата луѓе кои во Македонија живеат со други ретки болести, покрај редовното обезбедување лекови, потребна им е стручна физикална терапија, како и психолошка поддршка. Но, како што вели Василие, токму таква поддршка недостасува.
„За нас, лицата чии мускули се во дистрофија, исклучително битно е да имаме редовни физикални третмани. Тоа ни го прави денот многу полесен. Вистина е дека со прогресот на болеста се соочуваме со различни предизвици. Нивното прифаќање мене ме чинело скапо, да поминам низ многу темен период и да страдам не само јас, туку и луѓето околу мене. Поддршката од психолог значеше светла точка во мојот процес и почеток на една нова фаза на себе-прифаќање“, вели Василие.
Светот ја препознава Душеновата мускулна дистрофија
Душеновамускулна дистрофија е ретка генетска наследна болест која ги напаѓа мускулите поради мутација на ИКС-хромозомот и предизвикува нивно прогресивно слабеење. Името го добила според францускиот невролог Гијом Душен (1806-1875), а последниве месеци го предизвикува интересот во светот поради успехот кој преку платформата Нетфликс го постигна документарниот филм.
Изработка: Сандра Петрова со помош на AI.
Во него е претставена трогателната приказна за Норвежанецот Матс Стеен, кој боледувал од оваа болест. По неговата смрт, неговите родители ја откриле неговата впечатлива активност во популарната видео игра World of Warcraft, каде го користел името Ибелин и преку која создал многу пријатели и почитувачи.
Според различни извори, Душеновамускулна дистрофија се јавува кај 6 до 7 случаи на 100.000 машки деца, додека кај женските деца се јавува поретко – приближно еден случај на 50 милиони женски деца. Лек за оваа ретка болест сѐ уште не е пронајден, а различни клинички истражувања се во трка да стигнат до него. Постојат терапии кои нудат надеж дека ќе им биде продолжен животот на лицата со оваа дијагноза.
Почнувајќи од минатата, 2024 година, 7-ми септември се одбележува како Светски ден за подигнување на свеста за Душен мускулна дистрофија, признат од Обединетите нации. Овој ден беше одбележан и во Македонија, со организирање на првата национална конференција за лицата со Душен и Бекер од страна на здружението Мускулна Дистрофија Асоцијација Македонија во текот на минатиот септември, во Струмица.
Со тоа беше направен обид да се постават темелите на заедницата на луѓето кои се соочени со мускулна дистрофија. На конференцијата, покрај лицата со мускулна дистрофија и нивните фамилии, учествуваа и доктори специјалисти, јавни функционери, активисти, граѓани и претставници на медиумите. Од дискусиите беа поставени основите на главните приоритети за подобрување на квалитетот на живот на лицата со мускулна дистрофија.
Еден од приоритетите за кои се зборуваше на конференцијата е пациентите со мускулната дистрофија да добијат така наречена холистичка поддршка – третман од различни доктори-специјалисти во еден интегриран приод: невролози, кардиолози, пулмолози, физиотерапевти, физијатри, ортопеди и други.
Со оглед на тоа што не постои тим на некоја од клиниките во државата кој дава холистичка поддршка на сите пациенти давајќи им можност за компаративна анализа и специјализирање во тематиката на мускулната дистрофија, МДАМ се залага за формирање тим од доктори специјалисти во Универзитетската клиника за детски болести кои ќе ги следат сите лица со мускулна дистрофија и во точни одредени денови во годината ќе организираат специјалистички прегледи, на кои во периодот од 3 дена лицата ќе бидат хоспитализирани и ќе добијат детален преглед.
Лекари од Универзитетската клиника за детски болести на неодамнешна конференција поврзана со темата Душен потврдија дека ќе ги разгледаат можностите за формирање на тимот и ќе дадат целосна поддршка на лицата со мускулна дистрофија да добијат доследен третман. Овој тим се очекува да биде формиран првата половина во 2025, кога се очекува да започнат и самите специјализирани третмани.
Поддршката од државата е сѐ уште недоволна
Животот со Душеновамускулна дистрофија не е предизвик само за лицата кои ја имаат оваа состојба, туку и за нивните семејства. Првиот и можеби најважниот чекор за нив е да се прифати вистината за болеста.
За Ване, таткото на Василие, осознавањето на таа вистина била пресвртна точка во неговиот и животот на неговото семејство. Од денот на дијагнозата за Василие – ништо во нивното семејство не можело да биде исто како претходно – семејството набргу почувствувало дека секој нов ден ќе мора да биде нова борба за нивното дете да има попријатно секојдневие.
„Првата потреба со која се соочуваат пациентите и нивните најблиски во првите моменти кога ќе ја дознаат вистината за нивниот животен предизвик е менталната и психолошката поддршка. Прифаќањето на реалноста и соочувањето со предизвикот ја трошат енергијата и ги заробуваат пациентите низ тешки фази на депресија и страв. Континуираната психолошка и ментална поддршка може значително да го олесни животното патување на овие лица и нивните фамилии,“ вели Ване Петридов, татко на Василие.
Сакајќи да направи нешто повеќе за да се подобрат состојбите – не само за лицата што ја имаат оваа состојба, туку и за лицата кои живеат со други видови мускулна дистрофија – Ване Патридов решил да го основа здружението Мускулна Дистрофија Асоцијација Македонија (МДАМ).
Тој смета дека тоа е вистинскиот пат за промени во системот кој, според него, во моментов не дава значителна поддршка за овие лица. Вели дека тие речиси се оставени сами на себе, без некоја значајна државна помош – ниту во финансиска, ниту пак во лекови и помагала.
Лекувањето е скапо, а поддршката од државата минимална, само 7000 денари, што е далеку од просечните околу 30.000 денари на месечно ниво неопходни за сите терапии и третмани.
„Негата што ја примаат овие лица во моментов изнесува 7.000 денари. Реално кажано тоа е многу ниска сума за да се покријат сите тековни трошоци што ги имаат овие лица и нивните семејства, бидејќи речиси 90% од трошоците паѓаат на товар на семејството. Таа нега треба да се зголеми, барем во висина на една минимална плата. Мислам дека е вистинско време да почне да се врти тркалото на промена бидејќи поддршката од државата е многу мала. Ни недостасуваат многу нешта. Ни треба поддршка во медицински помагала, подобрување на пристапноста, поддршка во лекувањето. Накратко, тоа што сега го нуди државата е многу малку. Ние како родители, но и како здружение сакаме да влеземе како партнери, а не како критичари,“ вели Ване Петридов.
И претставници на Здружението на лица со ретки болести потврдуваат дека поддршката што ја добиваат овие пациенти од државата е мала. Велат дека за нив секогаш има предизвици кои најчесто се бирократски, административни или финансиски. Како пример го наведуваат доцнењето на тендерите што автоматски значи и доцнење на лекови за овие пациенти, но и фактот дека доколку пациентот не е регистриран пред да излезе тендерот, тој не може да го добие тој лек и мора да чека друг тендер.
„Посебните додатоци кои се даваат на лицата со попреченост, дисфункционалност или како веќе да ги нарекуваат, се мали, ниски и некогаш не се доволни да покријат ни основни работи затоа што не можете да претпоставите колку многу работи му се потребни на едно лице со одредени предизвици за да ги надмине и за да има колку-толку нормален живот што ние така го нарекуваме, иако сите знаеме дека никому не му е лесно,“ вели Весна Алексовска, претседателка на Здружение за ретки болести – Живот со предизвици.
Според неа, животот на лицата со ретки болести, но и на нивните семејства би бил многу поедноставен доколку се направи децентрализација на здравството.
„Сметаме дека здравството премногу се централизира во Скопје. Луѓето се жалат дека за секакви контролни прегледи, за секакво земање терапија, за што било – тие мора да патуваат во Скопје. Се случува да патуваат два пати или еднаш месечно, па и еднаш на два месеци. Тоа е истоштувачки – го оптоварува буџетот на овие луѓе од нив бара да земаат денови од работа, да губат денови на училиште. Навистина мора да се направат промени тука. Со тоа ќе се направи еден исчекор да се намали товарот на клиниката, со што ќе има и послободни доктори да можат да работат на покомплицирани случаи и да можат да гледаат и нови пациенти,“ вели Алексовска.
Пациентите приватно ги обезбедуваат респираторите и апаратите за искашлување
Лицата со Душенова и Бекерова мускулна дистрофија во одреден период од нивниот живот имаат потреба од кислородна поддршка и апарат за искашлување. Респираторот кој го помага дишењето чини околу 6.500 евра. За државата оваа сума не би требало да биде голем проблем – но апаратот не е обезбеден од Фондот за здравствено осигурување и тој паѓа целосно на трошок на семејството, исто како и апаратот за искашлување.
За овие лица чии мускули се во активна прогресивна дистрофија, клучни им се постојаните физикални третмани кои можат значително да им помогнат во раздвижување на нивните мускули, циркулацијата на крвта, како и за нивната психофизичка состојба.
Овие лица имаат можност за физиотерапија покриена од Фондот во период од 2 недели во годината и 3 недели бања, при што не се покриени трошоците за придружба на родител/старател. Лицата со Душен и Бекер дијагнози, бараат да им бидат овозможени физикални терапии по 2 недели, 4 пати во годината, кои ќе бидат покриени од Фондот за здравствено осигурување.
МДАМ започна процедура за лобирање во Министерството за здравство за зголемување на бројот на дозволени третмани за лицата со Душеновамускулна дистрофија на 4 третмани по две недели во годината.
Иако лек за стопирање на дистрофијата сѐ уште не постои, постојат различни средства за ублажување на симптомите. Во Македонија, достапни се неколку кортикостероиди, но не е започната ниту една клиничко истражувачка студија. За споредба, во Србија се почнати 4 клинички студии. Во Америка, Агенцијата за храна и лекови (ФДА) во јуни 2024 г. ја одобри првата генетска терапија Elevidys, која во овие три години покажува охрабрувачки резултати. Но, со оглед на краткиот период на користење, не е потврдена нејзината ефикасност. Апликацијата за нејзино одобрување во Европа, поточно во Европската агенција за лекови (ЕМА), сѐ уште се разгледува, како и во Швајарија, Израел и Саудиска Арабија.
Потребна е регистрација на лицата мускулна дистрофија во Националниот регистар за ретки болести.
За македонскиот систем да почне со подготовка за примање на оваа терапија, прв чекор е регистрација на лицата со мускулна дистрофија во Националниот регистар за ретки болести.
Од Универзитетска Клиника за детски болести информираат дека ќе работат на нивна регистрација во текот на оваа година.
За барањата на здруженијата што ги застапуваат лицата со мускулна дистрофија од типот Душен и Бекер и правата што ги остваруваат, побаравме став и од Фондот за здравствено осигурување и од Министерството за социјална политика, демографија и млади. Претставници на Фондот има став дека физичката и финансиската достапност на ортопедските и други помагала до осигурените лица е на високо ниво и дека лицата со мускулна дистрофија остваруваат право на ортопедски и други помагала според медицинската индикација предвидена во Правилникот за индикациите за остварување право на ортопедски и други помагала и со исполнување на други дополнителни критериуми дефинирани во овој Правилник.
„Лицата со мускулна дистрофија на товар на Фондот добиваат електромоторни или рачни колички за лица со физичка попреченост, кои имаат мала тежина и имаат можност за лесно склопување и пренос во возило или надвор од домот. Имаат право да добијат различни над-коленични или под-коленични ортози, дубаци, одалки и патерици. Покрај ортопедските помагала и терапијата, на овие лица им следува и медицинска рехабилитација во траење од 21 ден. Во ФЗОРСМ досега нема пристигнато барање за обезбедување на респиратори за овие пациенти да бидат покриени со средствата на Фондот,“ – стои во писмениот одговор од Фондот за здравствено осигурување до Локал Актив Вардар.
Министерството за социјална политика, демографија и млади преку соопштение информираше дека висината на надоместокот се усогласува со порастот на трошоците за живот за претходната година, објавени од Државниот завод за статистика, во јануари за тековната година (според Законот за социјалната заштита).
„Правото на надоместок заради попреченост се остварува врз основа на конзилијарно мислење од првостепена комисија составена од тројца членови и нивни заменици, лекари специјалисти од соодветна терцијарна здравствена установа. Согласно член 48 од горенаведениот Закон, право на надоместок за помош и нега од друго лице има лице со навршени 26 години возраст, со умерена, тешка или длабока интелектуална попреченост, лице со потешка и најтешка телесна попреченост, потполно слепо лице, како и лице со трајни промени во здравствената состојба, на кое му е неопходна помош и нега од друго лице заради тоа што не може само да ги врши основните активности од секојдневниот живот доколку ова право не може да го оствари врз основа на други прописи,“ соопштија од Министерството.
Наведуваат и дека висината на месечниот надоместок за помош и нега од друго лице во 2024 година изнесува 5886 денари во поголем обем, односно 5207 денари во помал обем, усогласена со порастот на трошоците на живот за претходната година, според членот 50 став 2 од Законот за социјалната заштита.
Надоместокот за поддршка на пациентите треба да се зголеми
За разлика од Македонија, во соседна Србија месечниот додаток изнесува 7.000 денари сѐ до моментот кога лицето ја губи својата мобилност на возраст од околу 11-12 години, по што додатокот изнесува 20.000 денари.
За условите во кои живеат лицата со оваа болест во Србија ја прашавме Олга Ѓуричиќ, потпретседателката на здружението Дишенова мускулна дистрофија – ДМД Србија и мајка на 13 годишно момче со мускулна дистрофија. Вели дека предизвиците со кои се соочуваат и пациентите со ретки болести и родителите се исти, но постои одредена разлика во однос на правата што ги добиваат овие семејства.
„Кај нас сите пациенти со ретки болести имаат право на основна туѓа нега и помош која од прилика е во ист износ како во Македонија, некои 110 евра, но лицата кои се во потежок стадиум на болеста и кои се целосно зависни од туѓа помош имаат право на зголемена туѓа нега и помош, која е во износ од околу 310 до 320 евра. Секој пациент, секое дете кое добива туѓа нега и помош, како основната, така и зголемената, има право на детски додаток во износ од некои педесетина евра. Тоа се некои примања и помош кај нас кои се можеби нешто поголеми во однос на вашите.
Ниту кај нас во Србија сѐ уште не е воведен Законот за родител негувател, бидејќи по сила на нештата некој од родителите порано или подоцна мора да ја напушти работата и да остане без приходи и тогаш државата треба да ја преземе грижата за тој дел и со некоја минимална уплата на стаж да го растовари семејството од тоа,“ вели Олга Ѓуричиќ.
Во Србија респираторите се наоѓаат на листата на помагала кои се на товар на фондот. Податокот дека во Македонија тоа не е случај за потпретседателката на ДМД Србија е поразувачки.
„Тоа не смее да биде прашање на добра волја, тоа е елементарна потреба некој да дише. Замислете сега некој да ни стави ќесе на глава и да не можеме да дишеме.“ вели Олга Ѓуричиќ потпретседателка на ДМД Србија.
На маргините на социјалната правда и инклузија
Социјалните и институционалните бариери не се единствената пречка за нормално секојдневие на лицата со мускулна дистрофија. Сериозен проблем за нив претставуваат и архитектонските бариери поради кои овие лица се принудени најголем дел од времето да го поминуваат во своите домови без можност за некој побогат социјален живот.
„Јас го минувам најголемиот дел од денот дома. Уживам во анимациите на игрите кои ми нудат да влезам во паралелелни светови. Читањето книги ми е страст која ми дава можност да патувам низ различни животни приказни. А најголема сласт за душата ми е вкусувањето на различна храна и добро пиво! За среќа дел од тротоарите во Неготино на главната улица се адаптираа за нас лицата со телесен инвалидитет. Но, поради често паркираните возилата долж тротоарите, принуден сум да се симнам на главниот пат. Секој спуст за мене претставува физички и психички шок за моето тело. Локалите кои се пристапни за нас “посебните лица” во Неготино може да се избројат на прсти. Би сакал да ги прашам од срце сопствениците на барови, маркети, сендвичарници, ресторани зошто во нивните објекти многу ретко гледаат ретки и луѓе со посебни потреби? Многу мали интервенции на нивните објекти можат да значи многу за нашата инклузија“, ни кажа Василие.
Според податоците на Здружението И Јас Сум – ИЈС, во 8 од 17 институции во Неготино нема или има ограничен пристап за лица со попреченост, вклучувајќи го Центарот за социјална работи, Фондот за инвалидско и пензиско осигурување, Здравствениот дом, основните и средното училиште, Центарот за култура „Ацо Ѓорчев“ се само дел од нив.
* Симон Андов е активист на здружението И Јас Сум – ИЈС
** Зоран Ѓоргиев е новинар на Локал Актив Вардар
